L’impatto della disabilità sulle famiglie

Recentemente abbiamo raccontato di come la filantropia, in molti ambiti di policy, possa assumere ruoli di particolare importanza ed efficacia. Una di queste funzioni peculiari è il sostegno alla ricerca per accrescere la conoscenza di fenomeni e dinamiche di rilevanza sociale verso cui indirizzare interventi e politiche.

Questa attenzione è segno di un’attitudine sempre più diffusa e registrata ormai da anni dalla ricerca e dalla letteratura in campo filantropico: le fondazioni sono sempre più portate a operare sulla base di dati ed evidenze scientifiche ed empiriche, possibilmente rendendo accessibili a tutti gli attori locali tali dati ed evidenze.

In un certo senso questa propensione è stata uno degli elementi al centro di Insieme – il Festival di Paideia, un festival che per il terzo anno la Fondazione Paideia ha “regalato” alla città di Torino.

Insieme: un festival per la città

La Fondazione Paideia è un ente nato a Torino nel 1993 per offrire un aiuto concreto ai bambini con disabilità e alle loro famiglie. Nel corso degli anni l’offerta di attività per bambini/e (con e senza disabilità) si è ampliata significativamente: percorsi riabilitativi, il progetto di affiancamento familiare “Una famiglia per una famiglia“¹, supporto ai siblings², esperienze ricreative per famiglie (come l’Estate Paideia, una settimana di vacanza estiva), attività sportive, corsi e laboratori.

L’apertura al territorio è una cifra distintiva dell’operato della Fondazione: il Centro Paideia (sede di moltissime delle attività della Fondazione) ospita, tra le altre cose, una frequentatissima area giochi aperta al quartiere e la Biblioteca per l’inclusione³, aperta al pubblico e facente parte del circuito delle biblioteche civiche torinesi.

A settembre 2025 si è svolta la terza edizione del Festival Paideia, che ha previsto un programma di iniziative rivolte sia ad addetti ai lavori – come workshop, momenti di formazione, conferenze – sia a tutta la città di Torino, come sport e giochi in piazza e un concerto di Daniele Silvestri.

I contenuti della ricerca

Venerdì 19 settembre, nell’ambito della prima giornata di lavori del Festival, è stata presentata un’interessante indagine dedicata all’impatto della disabilità sul sistema familiare. La ricerca, giunta alla sua seconda edizione, è stata realizzata da Doxa su incarico di Fondazione Paideia e ha coinvolto 1.015 famiglie italiane, affiancando un campione di famiglie con figli/e con disabilità (500 famiglie) a un campione “gemello” di famiglie con figli/e senza disabilità (515).

La ricerca si proponeva di approfondire e confrontare le esperienze quotidiane di queste famiglie nei confronti della scuola, della società e del mondo del lavoro. Tali esperienze sono state suddivise in 7 diverse aree di analisi: Rete e percezione di aiuto; Siblings; Scuola e partecipazione; Servizi socio-sanitari; Tempo libero; Lavoro e genitorialità; Futuro dei figli. La rilevazione ha il merito di aver cercato di “tradurre” in indicatori puntuali, concreti e comprensibili le diverse dimensioni approfondite. Si tratta di un’attenzione non scontata, che contribuisce a rendere la ricerca al tempo stesso più solida dal punto di vista metodologico e più accessibile e comprensibile anche per un pubblico non esperto.

Da questo punto di vista un esempio interessante è quello della sezione “Tempo libero“, in cui ricercatori e ricercatrici hanno individuato e misurato alcune dimensioni dell’inclusione sociale nel tempo libero: la partecipazione ad attività ludiche ed extra-scolastiche; la frequentazione degli amici al di fuori della scuola; gli inviti alle feste da parte di amici o compagni di scuola; le occasioni di svago e tempo libero come adulti, senza figli. Emergono così in modo molto concreto le differenze tra bambini/e con e senza disabilità: i minori con disabilità, per esempio, vengono invitati alle feste di compleanno sempre o spesso nel 65% dei casi, contro l’86% di minori senza disabilità.

La ricerca ha inoltre il merito di incrociare le dimensioni analizzate con variabili come il reddito, l’area geografica e il genere. L’indagine mostra così in modo plastico la relazione fra diverse forme di disuguaglianza. Un esempio interessante è quello del genere, in relazione all’uso del tempo. Il tempo dedicato alla cura dei figli è maggiore da parte dei genitori di bambini/e con disabilità, con una differenza particolarmente marcata nel weekend (e cioè nel periodo della settimana in cui si concentra il “tempo libero” di bambini e adulti). Questa differenza è ancor più significativa se analizzata con una lente di genere, come mostra la figura sottostante.

Questa disparità si ripercuote in modo netto sulla partecipazione al mercato del lavoro, approfondita nel capitolo “Lavoro e genitorialità”. In questa sezione emerge come la condizione di disabilità del proprio figlio/a incida in modo significativo, per esempio, sull’orario di lavoro: il 53% delle madri ha richiesto una riduzione dell’orario di lavoro da quando è diventato genitore, contro una media del 31% dei genitori che non hanno figli con disabilità. I papà di bambini con disabilità, invece, hanno ridotto il loro orario lavorativo “solo” nel 43% dei casi (-10 p.p. rispetto alle madri). L’indagine misura l’impatto sul lavoro anche in termini di possibili avanzamenti di carriera e discriminazione sul luogo di lavoro, evidenziando anche qui significative disparità di genere.

Il ruolo centrale del welfare

Alcuni dei contenuti della ricerca discussi nel corso dell’evento di presentazione si sono concentrati sul ruolo del welfare nell’accompagnare le famiglie e le persone con disabilità. Un dato cruciale, per esempio, è quello relativo alla partecipazione dei siblings a iniziative dedicate (mostrato nell’immagine sottostante).

La grande maggioranza dei fratelli e sorelle di persone con disabilità non partecipa a iniziative rivolte ai siblings (67%).  A essere interessanti sono soprattutto le motivazioni: in quasi la metà dei casi (45%) il motivo è una carenza di informazione. Questo aspetto – l’orientamento rispetto ai servizi e alle iniziative – è una questione cruciale del funzionamento del nostro sistema di welfare. Lo ha sottolineato Nicoletta Balbo, Associate Professor di sociologia all’Università Bocconi, durante la discussione della ricerca: l’informazione efficace rispetto alle iniziative per i siblings “non può essere una fatica aggiuntiva per la famiglia. (…) La responsabilità [di queste carenze, ndr] non sta nella famiglia: la soluzione va cercata in tutta la comunità, in tutto il sistema“.

Proprio in questa direzione sono andate le conclusioni, affidate a Fabrizio Serra (Segretario Generale Fondazione Paideia): un sistema più capace di includere e di garantire diritti e opportunità si costruisce con l’impegno del Pubblico ma anche con l’apporto del Terzo Settore. “Oggi il Terzo Settore esercita un ruolo sempre più rilevante: può dare un contributo perché è un’antenna capace di cogliere tempestivamente le istanze, i desideri, le attese e le prospettive“. Il Segretario ha poi evidenziato in modo specifico la potenzialità della filantropia, che può fare una cosa “spesso impossibile da fare nel Pubblico“: rischiare. Mettere in campo risorse che permettono di sperimentare, provare a individuare (e raggiungere) nuovi traguardi anche di medio e lungo periodo.

Serra ha riassunto così l’impegno di Fondazione Paideia – e, potenzialmente, della filantropia: “riuscire a ricevere stimoli [dalle famiglie, dalla società civile, dalla ricerca]. E, sulla base di quegli stimoli, partecipare a disegnare politiche in modo ambizioso“.

1. Si tratta di un modello di accompagnamento sviluppato proprio dalla Fondazione Paideia nei primi anni Duemila sulla base di una consapevolezza: “dietro un bambino in difficoltà spesso c’è una famiglia in difficoltà“. Da qui è nata l’idea di proporre una sorta di “affido” familiare in cui una famiglia solidale sostiene e aiuta un’altra famiglia in difficoltà, e tutti i componenti di entrambi i nuclei vengono coinvolti in una relazione basata sulla fiducia, sul consenso e sulla reciprocità. Anni di valutazione e monitoraggio hanno confermato la validità di questo modello, che ora è diffuso in tutta Italia con il coinvolgimento di Enti Istituzionali e realtà private dei territori. L’affiancamento familiare è stato selezionato tra le buone prassi a livello nazionale dall’Osservatorio Nazionale sulla Famiglia e nel 2015 ha vinto il premio per l’innovazione sociale “Costruiamo il welfare di domani” promosso dal Consiglio Nazionale Ordine Assistenti Sociali, l’Istituto per la ricerca sociale e Prospettive Sociali e Sanitarie. Il modello è inoltre stato proposto come disegno di legge nazionale.
2. Fratelli e sorelle di persone con disabilità
3. L’impegno per l’inclusione è testimoniato dall’accessibilità dello spazio fisico della biblioteca ma anche da un catalogo che comprende libri accessibili diversificati per tipologia e temi