Decentralizzare la sanità digitale per un sistema a misura di paziente

Il neon sfarfallava sulle cartelle scritte a penna, tra siringhe di vetro in bacinelle di metallo e guanti stesi ad asciugare sui termosifoni. L’odore pungente di antisettico riempiva il corridoio dell’ospedale.

Nella sala d’attesa, da un televisore in bianco e nero, Tina Anselmi gioiva dopo la conclusione della votazione plenaria. Era il 1978: l’Italia salutava per sempre il sistema delle mutue, inaugurando l’era del Servizio Sanitario Nazionale. Oggi, in coda al totem per il check-in automatico, mi sorprendo a pensare a quell’ospedale che non c’è più, antiquato come un termometro a mercurio, lontano come il 1978.

Ma se di quel cambiamento ci siamo accorti, probabilmente tanti altri mutamenti in corso fatichiamo a vederli. Il pilastro fondamentale dello Stato sociale sta infatti attraversando una nuova trasformazione radicale rispetto alla sua concezione originari, in particolare a causa del processo di digitalizzazione complesso e pervasivo che sta dando vita a una nuova sanità, con i suoi vantaggi e i suoi limiti.

Una sfida cruciale che riguarda la digitalizzazione riguarda l’uso dei dati personali per migliorare le cure, garantendo al contempo la privacy dei pazienti. In questo contesto la tecnologia blockchain emerge come soluzione innovativa, in grado di offrire maggiore sicurezza, interoperabilità e controllo per la gestione dei dati. Ma andiamo con ordine.

L’affermazione della sanità digitale

La sanità è cambiata perché è digitale e non digitalizzata. Lo scambio di informazioni in formato binario è una caratteristica intrinseca del sistema e non più un processo di conversione. Per questa ragione parliamo di sanità digitale che consiste nell’attitudine finalizzata al miglioramento dell’assistenza sanitaria sfruttando la capacità di elaborare e condividere dati in modo rapido, accurato e su vasta scala.

La sanità digitale si distingue in particolare per due novità: una maggiore produttività del lavoro¹ e i pazienti protagonisti della propria salute.

Da decenni il settore è afflitto dalla malattia dei costi² con la spesa sanitaria che cresce oltre l’inflazione, ma oggi nuove tecnologie promettono di automatizzare attività mediche prima non standardizzabili, riducendo così i costi operativi e migliorando l’efficienza del sistema. Contemporaneamente evolve il rapporto medico-paziente: il paziente muta identità passando da soggetto destinatario delle cure il cui interesse coincide con il termine della malattia a persona che esprime interessi fisici, emotivi e sociali. E che possiede una conoscenza unica della propria esperienza di salute e malattia divenendo partner nelle scelte terapeutiche.

La peculiarità dei dati sanitari

La digitalizzazione consente e sostiene i progressi sopra citati per mezzo del nuovo petrolio: i dati. Dati personali, farmaceutici e amministrativi. Dati sensibili e critici. Dati sanitari ricchi di sfide e opportunità: test genetici, anamnesi familiare, parametri di fertilità, etc…

Prendiamo ad esempio la profilazione genetica: a chi appartengono queste informazioni una volta ottenute? È corretto trattare il codice della vita come un codice di accesso? Chi dovrebbe essere a conoscenza delle scelte che riguardano non il mio modo di vivere, ma la mia stessa sopravvivenza? Equiparare i dati sanitari a qualsiasi altro dato sarebbe un grave errore.

Per questo la gestione dei dati sanitari presenta tre esigenze sostanziali: sicurezza contro furti e violazioni, disponibilità per l’impiego idoneo e confidenzialità per l’accesso autorizzato. In questo quadro emerge però un conflitto tra pazienti e operatori del settore: questi ultimi generano valore dai dati estratti dai pazienti e possono facilmente invocare il bene comune per delegittimare le richieste individuali di privacy.

Big data in sanità: ambiti di priorità e proposte per la raccolta e l’utilizzo

L’approccio tradizionale per la risoluzione del conflitto affida la tutela dei dati a un’autorità centrale, legittima perché istituzionale, come sempre avvenuto nella storia. Un nuovo paradigma propone invece la decentralizzazione tramite blockchain. In fondo, è una questione di fiducia, ma come recita un vecchio proverbio: fidarsi è bene, non fidarsi è meglio.

Dati decentralizzati: il ruolo della blockchain

Un sistema di gestione dei dati è l’insieme di tecnologie, processi e politiche che organizzano come i dati vengono raccolti, archiviati, elaborati, protetti e utilizzati all’interno di un’organizzazione. Decentralizzare un sistema di gestione dati significa distribuire il controllo, l’archiviazione e l’elaborazione dei dati attraverso una rete di nodi multipli invece di concentrarli in un’unica autorità o server centrale.

La decentralizzazione è in grado di produrre effetti positivi significativi in tre aree fondamentali.

In termini di sicurezza, elimina il single point of failure distribuendo i dati su più nodi, garantendo che il sistema continui a funzionare anche se alcune parti vengono compromesse, mentre l’immutabilità protegge i dati da modifiche non autorizzate una volta registrati.

Per l’interoperabilità, rimuove gli intermediari permettendo comunicazione diretta tra sistemi diversi e crea un ecosistema aperto dove qualsiasi organizzazione può partecipare seguendo protocolli standardizzati.

Riguardo privacy e controllo, garantisce all’utente il controllo completo e diretto sui propri dati, assicurando proprietà effettiva senza dipendere da terzi, controllo autonomo degli accessi per decidere chi può visualizzarli e quando, portabilità per trasferirli liberamente tra sistemi diversi, e piena libertà decisionale su come utilizzarli, condividerli o mantenerli privati.

Tuttavia, la decentralizzazione rappresenta un trade-off: si ottengono maggiore controllo individuale e resilienza sistemica in cambio di maggiore complessità e responsabilità per l’utente finale. La tecnologia blockchain emerge così come lo strumento principale per realizzare concretamente questa decentralizzazione nella gestione dei dati. Ma di cosa stiamo parlando?

Blockchain e Terzo Settore: le parole per capirsi

La blockchain, in italiano catena di blocchi, è un sistema di rete peer-to-peer che implementa un registro pubblico, senza intermediari di fiducia e a sola aggiunta. Nata con Bitcoin di Satoshi Nakamoto per transazioni finanziarie senza intermediari, si è evoluta con Ethereum introducendo gli smart contract e le blockchain di terza generazione focalizzate su scalabilità ed efficienza. In breve, ogni utente possiede una chiave privata per firmare le transazioni e una chiave pubblica come indirizzo identificativo. In questo modo le transazioni vengono crittografate tramite funzioni hash, raggruppate in blocchi sequenziali collegati tra loro, e validate dalla rete attraverso meccanismi di consenso algoritmici.

Modello tecnologico, ideale sociale 

La sanità digitale come detto genera valore dai dati sanitari e la decentralizzazione può permettere di distribuire equamente i benefici di questo processo produttivo. Attraverso un ecosistema aperto e sicuro, si allontana dal centro per avvicinarsi al paziente. In questo sistema patient-centric, l’utente accetta maggiori responsabilità nella gestione dei propri dati in cambio di una tutela rafforzata dei suoi diritti.

Oltre la gestione dei dati sanitari, l’applicazione della blockchain apre scenari inediti anche per il secondo welfare nel suo insieme, che richiedono però creatività e visione per essere realizzati. Questa tecnologia offre al welfare integrativo nuovi modelli di sostenibilità finanziaria attraverso la finanza decentralizzata (DeFi), strumenti di governance trasparente e partecipativa, e opportunità di automazione dei processi tramite smart contract.

Ripensare il welfare: verso un sistema transnazionale e decentrato

Nel lontano 1978 nasceva quello che oggi diamo per scontato: un sistema sanitario universale, dei cittadini per i cittadini, che garantisce uguaglianza ed equità nelle cure. Di fronte a una spesa sanitaria in crescita strutturale ma insufficiente, il settore deve guardare alla digitalizzazione come opportunità di rinnovata sostenibilità.

Ma la sfida più grande non è forse economica. Riscoprire oggi l’essenza del Sistema Sanitario Nazionale dove ogni cittadino è insieme beneficiario e garante. Come una blockchain senza nodi si spegne, così il welfare senza partecipazione consapevole si svuota. Il futuro sta nel rendere la partecipazione nuovamente conveniente: un click per la sovranità digitale.

1. S. Neri, Produttività̀ e lavoro in sanità nell’era dell’innovazione tecnologica. Una prima riflessione, in Sanità Digitale. Riflessioni teoriche ed esperienze applicative, a cura di G. Vicarelli e M. Bronzini, Il Mulino, 2019.
2. W. Baumol, The Cost Disease. Why Computers Get Cheaper and Health Care Doesn’t, New Heaven-London, Yale University Press, 2012.