In Italia si stimano oltre 7 milioni di caregiver familiari1. Si tratta di persone che, ogni giorno, si prendono cura di un familiare o di un conoscente non autosufficiente: un genitore anziano, un coniuge malato, un figlio con disabilità, un parente o amico con patologie croniche o invalidanti.
Questo impegno, svolto spesso senza un riconoscimento formale o un adeguato sostegno da parte dei servizi pubblici, rappresenta una risorsa fondamentale per la tenuta sociale e sanitaria del Paese. Allo stesso tempo, però, può comportare conseguenze significative per chi lo svolge: affaticamento fisico, stress psicologico ed emotivo, difficoltà nella conciliazione della vita quotidiana e lavorativa, ripercussioni sulle relazioni familiari e sociali, oltre a possibili oneri economici legati alle cure e all’assistenza. Il caregiving familiare è quindi un fenomeno diffuso, complesso e multidimensionale, che riguarda milioni di persone in Italia e che richiede strumenti adeguati per essere riconosciuto, sostenuto e valorizzato.
Questo articolo illustra il percorso di progettazione e sviluppo di un nuovo strumento per la valutazione del carico di cura dei caregiver familiari. Frutto di un lavoro congiunto tra ricercatori ed équipe territoriali nell’ambito del progetto Caregiver Bergamo, consentirà di misurare in modo multidimensionale il carico assistenziale, identificare il rischio di stress e burnout e orientare interventi personalizzati. In questo modo, il progetto non solo supporterà gli operatori sul campo, ma contribuirà anche a valorizzare il ruolo dei caregiver e a guidare politiche pubbliche più mirate e consapevoli.
Lo sviluppo di uno strumento innovativo
Per rispondere in maniera più efficace ai bisogni dei caregiver familiari, ATS Bergamo e l’Università degli Studi di Bergamo, insieme a Regione Lombardia tramite l’Assessorato alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità e con una rete di enti e professionisti sociosanitari, hanno avviato un percorso di ricerca finalizzato alla costruzione di un questionario validato scientificamente. Sviluppato nel contesto bergamasco ma pensato per essere utilizzato su tutto il territorio nazionale, lo strumento nasce con l’obiettivo di misurare in modo multidimensionale il carico di cura dei caregiver, identificare chi è più a rischio di stress e burnout e orientare interventi personalizzati da parte dei servizi sociosanitari.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Caregiver Bergamo – Accanto a chi si prende cura, avviato nel 2023 dall’ATS di Bergamo insieme a ASST Bergamo Est, ASST Bergamo Ovest, ASST Papa Giovanni XXIII, Ambiti Territoriali Sociali e numerosi altri enti pubblici e privati. Nell’ambito di questo progetto sono state istituite, all’interno delle Case di Comunità della provincia, 14 Équipe Caregiver, composte da Infermieri di Famiglia e Comunità e Assistenti Sociali. Queste équipe svolgono attività di supporto concreto ai caregiver, tra cui colloqui di ascolto, orientamento ai servizi, consulenze pratiche e accompagnamento nelle procedure sanitarie e sociali. La loro esperienza diretta e quotidiana ha fornito conoscenze fondamentali per costruire il questionario, permettendo di integrare saperi pratici a evidenze scientifiche raccolte dai ricercatori. Un approccio “ibrido” che combina top-down e bottom-up, e che rende lo strumento particolarmente innovativo e vicino alla realtà quotidiana dei caregiver.
Il percorso di costruzione del questionario ha coinvolto anche enti a livello interregionale e nazionale, come CARER ETS, con l’obiettivo di condividere esperienze e pratiche maturate nel supporto ai caregiver. Questo confronto ha permesso di arricchire lo strumento con spunti concreti e riflessioni operative, contribuendo a definire un questionario più completo, solido e coerente con le esigenze reali dei caregiver.
L’integrazione di queste prospettive ha reso lo strumento maggiormente calato nella realtà quotidiana dei servizi e dei percorsi di supporto sul territorio, in vista della fase di test e della successiva validazione scientifica. Nel concreto, lo strumento di valutazione adottato dal progetto si presenta sotto forma di un questionario auto-compilabile volto a raccogliere informazioni su diverse dimensioni del carico di cura, comprese le implicazioni fisiche, psicologiche, relazionali e logistico/organizzative, e permetterà di identificare precocemente i caregiver a maggior rischio di sovraccarico.
Il concetto di stratificazione
Il questionario si avvale del concetto di stratificazione, già utilizzato in sanità per i pazienti cronici, adattandolo al contesto dei caregiver familiari. Questo approccio permetterà di classificare il carico assistenziale e i bisogni dei caregiver in livelli differenti, fornendo una mappa chiara delle situazioni più a rischio. In questo modo lo strumento non si limiterà a raccogliere informazioni, ma consentirà di orientare interventi più mirati e proporzionati all’intensità del bisogno.
Grazie alla stratificazione sarà possibile:
- riconoscere precocemente i caregiver più a rischio di burnout;
- offrire interventi personalizzati in base all’intensità del carico;
- migliorare il coordinamento tra servizi sanitari, sociosanitari e sociali;
- ottimizzare l’uso delle risorse disponibili.
Partecipa alla validazione
Attualmente il questionario è in fase di test e comprende una settantina di domande. In questo momento si presenta in una versione “lunga”, che serve a selezionare gli item più significativi e ad analizzarne la solidità statistica. L’obiettivo è arrivare a una versione finale molto più snella – basata su 20–30 domande essenziali – autocompilabile, che possa essere facilmente utilizzata su scala nazionale da tutti i servizi sociosanitari.
Per validare scientificamente lo strumento sarà necessario raccogliere almeno 1.000 autocompilazioni complete da parte di caregiver familiari. La partecipazione è volontaria, anonima e richiede circa 10–15 minuti.
Il questionario è disponibile per la compilazione qui.
Una prospettiva di policy nazionale
Con questo lavoro ATS Bergamo e Università degli Studi di Bergamo intendono non solo costruire uno strumento utile agli operatori, ma anche contribuire a un cambiamento culturale: considerare i caregiver non come una risorsa data per scontata, ma come soggetti portatori di bisogni specifici e meritevoli di sostegno.
Il questionario, una volta validato, sarà utilizzabile in tutta Italia potrà diventare una base per politiche pubbliche più eque e informate, capaci di integrare davvero i caregiver nei sistemi di welfare locale e nazionale. Per questo ogni compilazione è importante: significa dare voce alla propria esperienza e contribuire a costruire un welfare più vicino alla realtà quotidiana di chi si prende cura.
Maggiori informazioni sulle attività, le iniziative e i materiali del progetto sono disponibili sul Portale Caregiver Bergamo, che raccoglie risorse utili per chi si prende cura e racconta l’evoluzione del percorso sul territorio.
Note
- Istat (2022), Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione Europea – Indagine Ehis 2019, Roma.