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La legge 112 del 2016, chiamata appunto del “Dopo di noi“, ha avuto l’innegabile merito di far crescere l’attenzione sul tema. Ma al contempo, mi pare, non abbia contribuito affatto a chiarire il quadro. Ha infatti creato aspettative che si sono dimostrate spesso irrealistiche e fittizie, soprattutto in ragione dei pochissimi fondi messi realmente a disposizione dei territori, al di là degli sgravi fiscali previsti. Occorre a mio parere tornare a mettere al centro la qualità di vita delle persone con disabilità, uscendo dalla pura idealità, dagli estremismi e dai preconcetti, per riconoscere, valorizzare e migliorare ciò che già esiste e funziona, costruendo nello stesso tempo insieme nuove ed efficaci risposte ai bisogni emergenti.

“Dopo di noi”, “durante noi” o vita adulta?

All’espressione “Dopo di noi” ultimamente si preferisce Durante noi, per mettere giustamente in luce come non si possa pensare al tema dell’abitare futuro delle persone con disabilità solamente quando i famigliari sono anziani: occorre senza dubbio farlo prima. Ma, mi permetto di sottolineare, in entrambe queste espressioni il soggetto è comunque la famiglia, non la persona con disabilità. Credo vada ribadito, parafrasando l’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (spesso citata, anche troppo a volte), che chi lavora nei servizi per disabili, pur considerando come fondamentale il punto di vista e le necessità dei famigliari, dovrebbe innanzitutto impegnarsi per garantire il diritto delle persone con disabilità stesse ad avere una vita adulta soddisfacente ed inclusiva.

Che significa poter sperimentare e accrescere, grazie ai giusti sostegni e supporti, la propria autonomia, l’auto-determinazione, la capacità di relazionarsi, la generatività e la partecipazione attiva all’interno della propria comunità. Significa poter abitare nel luogo più idoneo in relazione ai propri bisogni e, ancor più importante, ai propri desideri. E questo va fatto senza dubbio non quando queste persone hanno 50 o 60 anni, ma quando la vita adulta ha effettivamente inizio, cioè tra i 18 e i 30 anni. Sul come fare questo, mi pare che in Italia vi siano in questo momento due diversi modi di vedere.

La vita indipendente

Il primo è quello che ruota intorno al diritto alla vita indipendente e vede tra i suoi principali promotori Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità. Secondo questa linea di pensiero, obbiettivo prioritario è il superamento della istituzionalizzazione e la promozione appunto, il più possibile, di progetti per la vita indipendente.

Si tratta di fondi che possono essere richiesti alle Regioni, da parte delle persone con disabilità stesse o da chi li rappresenta, che vengono poi di fatto utilizzati per assumere personale che assiste la persona al proprio domicilio, allo scopo di supportarla nella realizzazione del proprio progetto di vita adulta. Questa soluzione, grazie anche a specifici training individuali condotti da educatori appositamente formati, deve essere resa accessibile per tutti i tipi di disabilità, compresa la disabilità intellettiva grave.

Nella sua versione estrema, questo modo di pensare arriva a prendere in considerazione la possibilità di utilizzare i fondi attualmente investiti per finanziare i servizi, diurni e residenziali, per realizzare invece progetti di vita indipendente, in quanto i servizi stessi sarebbero di per sé luoghi segreganti. Molti tra i famigliari delle persone con disabilità abbracciano questo modo di pensare, sulla base di una crescente riluttanza a inserire il proprio figlio/a nel circuito dei servizi per la disabilità, spesso anche con argomentazioni fondate e condivisibili.

Ma se è innegabile che, soprattutto in alcune zone d’Italia, ci sono ancora strutture residenziali istituzionalizzanti e che questa situazione va assolutamente affrontata e superata, l’affermazione che tutti i servizi residenziali lo siano di per sé è assurda e fuorviante. Questi ultimi due anni di emergenza Covid, con la conseguente adozione nei servizi di procedure di sicurezza molto stringenti, hanno ulteriormente aggravato questa pericolosa deriva individualista e privatistica, che ci pone delle sfide a cui occorre rispondere.

La filiera dell’interdipendenza

Il secondo modo di inquadrare la questione, al quale come si è capito mi sento di appartenere, vede la vita indipendente come una delle risposte possibili rispetto all’abitare delle persone con disabilità, non certo l’unica e né spesso la più efficace. Occorre rilanciare, anche attraverso nuove forme quali la coprogettazione, un’alleanza virtuosa tra il mondo dei servizi, rappresentato principalmente dalle cooperative sociali e dagli enti pubblici, e le famiglie delle persone con disabilità, al fine di:

  • migliorare l’attuale filiera dei servizi residenziali, favorendo il più possibile soluzioni organizzative a piccolo nucleo, più adatte ed efficaci nel garantire un clima famigliare e il rispetto degli spazi e dei desideri dei singoli; formando gli operatori affinché possano garantire uno stile educativo che favorisca l’auto- determinazione e la partecipazione attiva degli abitanti, all’interno della casa e sul territorio; partendo però dal presupposto che i servizi residenziali classici sono necessari e lo saranno anche in futuro;
  • sperimentare nuove forme dell’abitare, soprattutto nel caso di persone con disabilità intellettiva più lieve; come il cohousing tra giovani studenti e persone con disabilità (già sperimentato in diversi territori), nuove forme di convivenza con un supporto educativo molto lieve (vedere ad esempio il progetto “La Casa al Sole di Pordenone”).
  • garantire un adeguato accompagnamento alla vita adulta, attraverso nuovi tipi di servizi che abbiano specificamente questo scopo, ma anche attraverso una riforma strutturale rispetto al sistema degli inserimenti lavorativi delle persone con disabilità, un sistema che attualmente riesce purtroppo a inserire al lavoro poche persone con disabilità e, quando accade, quasi mai si tratta di disabilità intellettiva.

Questi tre fronti di lavoro vedono concretamente impegnate tantissime realtà, sopratutto nel mondo delle cooperative, che in questi anni hanno elaborato soluzioni che hanno l’ambizione di poter entrare a sistema, grazie alla collaborazione e al sostegno degli enti pubblici, divenendo così accessibili potenzialmente a tutti coloro che ne necessitano.

Il PNRR e la legge delega sulla disabilità

Attraverso Il PNNR, il Governo italiano si è impegnato a promuovere, tra le altre cose, “percorsi di autonomia per persone con disabilità” e una riforma complessiva attuata attraverso una “legge quadro per la disabilità”. In relazione a questo, il 27 ottobre il Consiglio dei ministri ha approvato il Disegno di legge delega in materia disabilità.

L’obiettivo principale della riforma è modificare la normativa sulla disabilità e promuovere la deistituzionalizzazione, ovvero il trasferimento dalle istituzioni pubbliche o private alle loro famiglie o in comunità, e l’autonomia delle persone con disabilità. Il Disegno di legge farà il suo percorso di conversione in legge alla Camera, ma dovrà comunque essere convertito in legge entro il 31 dicembre. Credo sia molto importante, quindi, che anche il mondo della cooperazione sociale si possa esprimere, offrendo il proprio contributo affinché la nascente riforma, nella sua formulazione definitiva, ma anche e soprattutto nella sua successiva attuazione nei territori, possa andare nella giusta direzione.

È un momento determinante per il futuro, che presenta dei rischi, ma dal quale possono nascere nuove e importanti opportunità. Facciamo sentire la voce di chi opera nei servizi tutti i giorni con passione e impegno, per garantire la possibilità alle persone con disabilità di vivere appieno la loro vita adulta.


Questo articolo è ripreso integralmente dal numero 3/2021 di Rivista Solidea, che si occupa di temi legati al lavoro, al welfare e alla mutualità. È pubblicata dall’omonima Società di Mutuo Soccorso del Sociale, parte del nostro network.