Disabilità e Progetto di Vita: apprendimenti dalla sperimentazione di Catanzaro

Il decreto legislativo 62/2024 ha introdotto un cambiamento di prospettiva: la disabilità non è più considerata solo una condizione della persona, ma il risultato dell’interazione con un ambiente che può presentare barriere fisiche, culturali e comunicative. Si supera così il modello basato principalmente sulla percentuale di invalidità.

In questo quadro si rafforza il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, già previsto dalla legge n. 328/2000, come percorso condiviso tra persona, famiglia e professionisti per promuovere autodeterminazione e qualità della vita (su P2W ne avevamo parlato qui, ndr).

La riforma prevista dal decreto è stata avviata in via sperimentale dal 1° gennaio 2025 in 9 province pilota. Dal 1° marzo 2026 la sperimentazione è stata estesa a 58 province e dal 1° gennaio 2027 sarà applicata su tutto il territorio nazionale. Di seguito proponiamo una sintesi di quanto appreso nell’esperienza di Catanzaro, unica provincia calabrese coinvolta nella prima fase della sperimentazione.

Cosa emerge dalla ricerca: risorse e sfide del territorio

Per capire nella concretezza del funzionamento della riforma sul campo, le assistenti sociali del Comune di Catanzaro hanno condotto una ricerca empirica individuando un campione di 109  persone coinvolte a vario titolo nell’attuazione del Progetto di Vita: assistenti sociali (41%), familiari e caregiver (31%), persone con disabilità direttamente beneficiarie (15%), operatori e operatrici sanitarie (10%) e altri attori del territorio. Sono stati somministrati questionari strutturati e realizzate interviste.

Circa il 63% dei partecipanti ritiene che il Progetto di Vita riesca a rispettare i bisogni e le aspirazioni delle persone con disabilità. Gli operatori e le operatrici mostrano di aver interiorizzato i principi del nuovo modello: ascolto attivo, centralità della persona, valorizzazione delle reti familiari. Riportando una testimonianza, una beneficiaria ha dichiarato: “È la prima volta che il sistema mi chiede cosa voglio dalla mia vita, non solo di quali servizi ho bisogno”.

Accanto a questi segnali positivi, però, emergono criticità strutturali difficili da ignorare.

La criticità più diffusa riguarda l’informazione: solo il 30% dei partecipanti dichiara di aver ricevuto spiegazioni chiare sul Progetto di Vita. Famiglie e persone con disabilità si affidano spesso a informazioni frammentarie, ottenute tramite associazioni o canali informali. Manca ancora una comunicazione sistematica e accessibile. Ancora più critica è la mancata e concreta collaborazione tra i servizi sociali e quelli sanitari, che è il cuore del modello: il 55% dei rispondenti la giudica poco o per niente efficace.

L’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), ovvero l’organo che dovrebbe riunire tutti gli attori attorno alla persona, funziona spesso come “un luogo di confronto teoricamente eccellente, ma in pratica svuotato di potere decisionale reale”, come racconta un’assistente sociale. Medici, assistenti sociali, psicologi e professionisti del Terzo Settore portano ognuno le priorità del proprio ente e il coordinamento non è garantito da nessuna regia unitaria.

I ritardi procedurali sono un altro nodo critico: oltre il 70% dei partecipanti li sperimenta frequentemente già nella fase di avvio dei progetti. Una famiglia ha riferito di aver atteso oltre quattro mesi tra la richiesta e il primo colloquio, senza ricevere aggiornamenti. Tra le cause principali vi è la mancanza di un sistema informatico condiviso tra Comune e Aziende Sanitarie Provinciali (ASP)¹, che impone procedure cartacee e duplicazioni documentali.

Il nodo delle risorse: quando il progetto c’è ma non si può realizzare

Il limite più rilevante emerso dalla ricerca è quello delle risorse economiche. Il 90% degli intervistati dichiara che i vincoli economici impediscono di personalizzare davvero gli interventi. Anche quando operatori, operatrici e famiglie riescono a costruire insieme un progetto di vita ambizioso e centrato sulla persona, troppo spesso esso non può essere realizzato pienamente per ragioni finanziarie.

A tal proposito, uno degli elementi più innovativi della riforma è il budget di progetto integrato: un unico strumento finanziario e personale che dovrebbe raccogliere risorse sociali, sanitarie e private mirate a gestire gli interventi previsti nel progetto. Nella pratica, però, per quanto riguarda la parte economica, i fondi restano separati tra Comuni e ASP, con procedure contabili diverse e tempi non coordinati. Un responsabile di ambito ha descritto la situazione con queste parole: “Abbiamo un budget di progetto formalmente approvato, ma non riusciamo a spenderlo in modo integrato perché i canali amministrativi rimangono separati”.  

La ricerca evidenzia anche criticità nel monitoraggio: il Progetto di Vita, pensato come strumento dinamico, rischia spesso di diventare un documento statico. La carenza di personale, sistemi digitali integrati e procedure strutturate fa sì che il follow-up dipenda più dall’impegno dei singoli operatori che da meccanismi istituzionali consolidati. In questo contesto, il Terzo Settore svolge un ruolo fondamentale nel cogliere i cambiamenti e segnalare nuovi bisogni, ma anche questo contributo resta spesso affidato a relazioni informali anziché a processi strutturati.

Come ridurre il divario tra normativa e realtà

La sperimentazione catanzarese conferma che la riforma è percepita come giusta e necessaria da chi la vive. Il modello funziona quando ci sono operatrici e operatori motivati, reti territoriali solide e una leadership istituzionale orientata all’innovazione. A Catanzaro, dove si sono verificate queste condizioni, sono emerse alcune buone pratiche: accordi con l’ASP per sedute UVM dedicate ai casi complessi, supervisione d’équipe, superamento di pratiche burocratiche che portano a lungaggini amministrative. Ma per trasformare queste “isole di buone prassi” in un sistema diffuso e sostenibile, la ricerca indica alcune priorità urgenti:

• Risorse più flessibili. I fondi per la disabilità devono essere facilmente accessibili e integrati con quelli sanitari, superando la frammentazione che limita la personalizzazione degli interventi.
• Maggiore coordinamento. Servono équipe multidisciplinari stabili e un Punto Unico di Accesso realmente operativo e integrato.
• Comunicazione chiara e accessibile. Persone con disabilità e famiglie devono conoscere diritti, opportunità e modalità di partecipazione, attraverso linguaggio semplice e informazioni facilmente fruibili.
• Digitalizzazione e condivisione dei dati. L’integrazione dei sistemi informativi è essenziale per garantire monitoraggio e continuità degli interventi.
• Formazione orientata alla pratica. Oltre alla conoscenza delle norme, sono necessarie competenze operative nella valutazione multidimensionale, nel supporto alle famiglie e nella comunicazione accessibile.

C’è una frase di Amartya Sen (1998) che risuona con forza leggendo i risultati di questa ricerca: “il benessere non si misura in risorse ricevute, ma nella libertà reale di condurre la vita che si ha ragione di valorizzare”. Il Progetto di Vita non è un semplice adempimento burocratico, ma un impegno concreto delle istituzioni verso la persona. Un impegno che, a Catanzaro, molte persone con disabilità hanno percepito per la prima volta come reale.

La sfida che resta davanti a noi non è più capire cosa costruire: il modello c’è, è condiviso, è sentito come giusto da chi lo vive ogni giorno. La sfida è trasformarlo da aspirazione in realtà quotidiana, rimuovendo quegli ostacoli burocratici, economici, organizzativi che oggi separano la norma dalla fatica della pratica. Diventa, quindi, necessario e non più rinviabile garantire a tutte le persone con disabilità un progetto di vita che sia davvero loro con investimenti differenziati, presidi territoriali stabili e soprattutto il coraggio istituzionale di ascoltare, in quanto “non c’è nulla che sia più ingiusto quanto far parti uguali fra disuguali” ( Don Lorenzo Milani 1967).

Gli ingredienti ci sono. La direzione è tracciata. Ora serve camminare.

Per approfondire

• Melina G., Vadalà L., Servino L., Folino M., Simonetti A. e Berlingò F. (2025), Il Progetto di Vita nel d.lgs. 62/2024: percezioni, efficacia e criticità operative. Ricerca empirica sull’attuazione della Riforma della Disabilità nel territorio di Catanzaro, Comune di Catanzaro.
• Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62 – Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. G.U. n. 114 del 17-05-2024.
• Decreto ministeriale 12 novembre 2024, n. 197 – Regolamento recante la disciplina per la procedura di sperimentazione della valutazione multidimensionale e del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
• Commissione Europea (2021), Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, Bruxelles.
• Organizzazione Mondiale della Sanità (2001), International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Ginevra, WHO Press.

1. Sono gli enti pubblici territoriali che gestiscono e organizzano tutti i servizi sanitari e socio-sanitari per conto del Servizio Sanitario Regionale della Calabria, ndr